Menu

Vad är en vårdgivare

En vårdgivare är en person med det huvudsakliga ansvaret att ta hand om ett barn eller en hjälpbehövande vuxen, specifikt i hemmet. En vårdgivare måste vara villig att ge upp en del av sin självständighet/frihet och sitt privatliv för att kunna ta på sig rollen som vårdgivare. En vårdgivare är oftast en maka eller make, partner, vuxet barn eller förälder, men det kan även vara en vän eller granne.

Har du möjlighet att vara en vårdgivare?

Utan att ens inse det, kan du redan vara den huvudsakliga vårdgivaren för din närstående. Du kan dock bli tvungen att göra mer i takt med att sjukdomen förvärras. Din närstående kan behöva hjälp med att laga mat, städa eller utföra ärenden. Kanske tar de inte sin medicin enligt ordination eller glömmer att hämta ut den på apoteket, de kanske inte kan sköta sin personliga hygien. Om deras förmåga att utföra dagliga sysslor minskar, kommer din arbetsbörda att öka.

En viktig fråga att ställa sig själv blir då: kan jag hantera detta? Inte alla kan vara vårdgivare – särskilt om du måste ge mer intim personlig vård. Det är inte bra att agera utifrån skuldkänsla. Om du har råd bör du överväga att anställa någon hjälpa. (Se “Vad som krävs,” nedan.)

Gör en överenskommelse

I familjer som är drabbade av alfa-1 är den vanligaste situationen att en person med alfa-1-relaterad lungsjukdom lider av andnöd och är oförmögen att göra saker de flesta av oss tar för givet: gå uppför en trappa, bära en kasse matvaror eller städa huset. (De grundläggande riktlinjerna är samma för personer med alfa-1-relaterad leversjukdom – eller vem som helst som är sjuk och behöver vård.)

Det är viktigt att diskutera öppet mellan vårdgivaren och personen som behöver hjälp. Sätt er ner och prata igenom vilken hjälp som behövs. (För enkelhetens skull använder vi “han” på denna hemsida men det gäller oavsett det är en man, en kvinna eller ett barn.)

Vad kan han göra själv? Vad kommer dina ansvarsområden att vara?

Behöver han minimal, medel eller mycket omfattande vård? (Om sjukdomen förvärras kommer du bli tvungen att ge mer vård. ) Ta inte över någon vård som han kan utföra eller ansvara för själv. Det är viktigt att båda gör det man rimligtvis kan – för att behålla alfa-1-patientens, så väl som det egna oberoendet.

Behövs hjälp från andra familjemedlemmar för att du ska få vila? Fråga dem. Du måste också be om den hjälp du behöver.

Du behöver också förstå sjukdomen och hur den påverkar vardagen. Se resurserna längst ner på denna sida för detaljerad information om alfa-1. Träffa alfa-1-patientens läkare eller annan av hans vårdpersonal för att diskutera både akut oro och frågor på längre sikt. Lär dig vilka mediciner vårdtagaren tar, syftet med medicinen och eventuella biverkningar, speciella behandlingar och kosthållning.

Vad som krävs för att vara en bra vårdgivare

Att vara en vårdgivare är inte något för ”veklingar”. Här följer en beskrivning av en näst intill idealisk vårdgivare:*

  • Är fysiskt och känslomässigt kapabel att utföra arbetet
  • Kan dela ansvaret med familjemedlemmar eller vänner
  • Kan planera lösningar och lösa problem istället för att dra sig undan under stress
  • Kan prata enkelt och klart
  • Kan förstå personen du är vårdgivare för
  • Är bekväm med att ge och ta emot hjälp
  • Har tillräckligt med kunskap för att ge vård på den nivå som behövs
  • Kan hantera otrevliga uppgifter så som personlig hygien eller toalettbesök
  • Är vid god hälsa med energi, kunskap och förmåga att anpassa sig
  • Kan hantera ilska och frustration
  • Kan få vårdtagaren att känna nyttig och behövd
  • Är uppskattad av andra familjemedlemmar
  • Kan anpassa sig till vårdtagarens framtida behov och önskemål
  • Är medveten om andra vårdalternativ och är villig att undersöka dem
  • Har råd att anställa hjälp när du behöver vila och avkoppling eller tillfällig avlösning när du behöver det

Tänk på att ingen är den ideala person som beskrivs ovan, men om de flesta punkterna stämmer in på dig kommer du troligtvis att lyckas väl som vårdgivare i hemmet.

(*anpassat frånThe Comfort of Home for Chronic Lung Disease. Se Resurser nedan.)

Utmaningarna med att ge vård

Du måste vara ärlig mot dig själv. Om alfa-1-patienten är en familjemedlem så vill du inte bli arg och bitter mot honom. Varken du eller någon annan är perfekt. Ibland verkar det som om alla i din omgivning är otacksamma, och ibland kan det kännas som om du ger upp ditt eget liv för någon annans. Några av de utmaningar du kan komma att uppleva:

Brist på frihet, brist på tid för hobbies, påverkan på din karriär.

Mindre tid för vänner och andra familjemedlemmar.

Patienten, som du tycker om, kan kritisera dig och ta ut sina frustrationer på dig.

Andra familjemedlemmar kan kritisera dina ansträngningar och ge ovälkomna råd istället för hjälp.

Du kanske inte får tillräckligt med sömn och är ofta trött. Har du en reservplan om du blir sjuk eller tillfälligt måste befinna dig på annan ort?

Vårdens olika skeenden

I sjukdomens tidiga skeenden behöver en alfa-1-patient kanske bara minimal vård som t ex laga mat, göra inköp, hjälp med hushållssysslor och läkarbesök. Om sjukdomen framskrider, behöver han kanske hjälp med dagliga aktiviteter så som att förbereda medicinering eller sköta personlig hygien. Till slut kan han komma att behöva hjälp med alla vardagens göromål. På den nivån är ett sjukhem eller utomstående hjälp i hemmet nödvändig.

Lungrehabilitering

Efter att en patient har varit inlagd på sjukhus för en akut försämring av sjukdomen eller lunginflammation, kommer hans vårdbehov sannolikt att öka när han skrivs ut från sjukhuset tills han blir starkare.

Fråga läkaren om lungrehabilitering. Om en patient inte har genomgått lungrehabilitering förut är det bäst om läkaren skriver remiss till ett formellt rehabiliteringsprogram. Där man ger den säkraste och mest passande typen av träning, övervakar hans syrgasmättnad och om nödvändigt ger rätt syrgasflöde för de övningar han utför.

Lungrehabilitering har en lång rad fördelar. Den ökar uthålligheten, minskar andnöd och förbättrar välmåendet generellt. Fysisk aktivitet är bra för hjärnan – både minnet och tankeverksamheten. Att gå på ett rehabiliteringsprogram hjälper patienten att komma ut ur huset och att umgås med andra personer med lungsjukdom.

Många rehabiliteringscentra tillhandahåller rehabilitering under längre tid, mot en viss avgift, efter det att den initiala utvärderingen och träningen är avslutad. Du bör delta vid något träningstillfälle för att få en god förståelse för programmet. Att lära sig andningstekniker är väldigt viktigt för den fortsatta vården i hemmet. När någon med lungsjukdom får andnöd blir han orolig och det är bra för vårdgivaren att kunna hjälp patienten igenom denna episod.

Om en lung- eller levertransplantation är nödvändig

Om personen är listad för en lung- eller levertransplantation, behöver du lära dig allt du kan om processen. Lär dig vad utvärderingen innebär och vad det medför att stå på väntlistan. (Processen tar tid och den är inte lätt.) Även när någon står på listan är livet fortfarande oförutsägbart. Det kan hända att patienten kallas till sjukhuset endast för att skickas hem igen eftersom donatorlungan inte var livsduglig eller p g a någon annan komplikation. Detta är stressande situationer för er båda. När transplantationen till sist genomförs, kommer ni båda att befinna er nära sjukhuset en lång tid – och sedan att besöka sjukhuset ofta för utvärderingar.

Att förstå alla medicineringar och behandlingar efter en transplantation kan vara mycket förvirrande. Efter transplantation måste patienten få medicin som försvagar imunsystemet, vilket innebär att ni båda måste vara försiktigare än någonsin för att förhindra infektioner. En person som är förkyld eller har en infektion måste hålla sig borta från en som har genomgått en transplantation. Ha alltid handdesinfektionsmedel eller antibakteriella servetter till hands och använd dem för att torka av ytor som kan vara smutsiga.

Vanliga rädslor hos personen med lungsjukdom

  • Andnöd: det är väldigt svårt för oss utan problem att andas att förstå rädslan, ångesten och bristen av kontroll hos någon med allvarlig andnöd.
  • Försämrad självbild
  • Förlorad kontroll över livet
  • Förlust av självständighet och rädsla för att bli övergiven
  • Rädsla för att dö

Vad du kan göra för att hjälpa:

  • Fokusera på personens styrkor och små framgångar.
  • Ge dem val som hjälper dem att återuppbygga självständighet.
  • Behåll ditt sinne för humor. Humor är helande och kan stimulera en positiv attityd.
  • Låt personen uttrycka sina känslor såsom sorgsenhet och ilska.
  • Ge möjligheter till stöd och vänskap från medpatienter och medmänniskor.
  • Ge nya möjligheter för personen att anpassa sig efter sina begränsningar.

Tecken på utbrändhet och hur man handskas med det

Du och andra i din närhet måste lägga märke till när du är överbelastad.

Om du är en perfektionist så kommer du aldrig att bli nöjd med arbetet du utför. Skuldkänslor kan verka handlingsförlamande. Du måste påminna dig varje dag om att du gör skillnad genom att hjälpa din vårdtagare.

Var vaksam på tecken på depression: känslor av hopplöshet, nedstämdhet, konstant ångest, brist på intresse för, eller glädje i, saker som du brukade tycka om, konstant trötthet, svårt att koncentrera dig, sömnlöshet, rastlöshet, irritation, förändad aptit och dödstankar.

Om något av dessa symptom håller i sig under flera veckor ska du söka hjälp. Om du blir arg ska du inte låta det gå ut över personen du är vårdgivare för, men du ska inte heller stänga in det inom dig.

Några saker man kan göra:

Hitta en vårdgivarstödgrupp där du kan ge uttryck för hur du känner dig utan att få skuldkänslor och där du får förståelse från de andra. Om du är troende, prata med en präst/andlig ledare. Många vårdgivare uttrycker att ingen frågar hur de mår eller berömmer dem för jobbet de gör. För dagbok över hur du mår. Se till att familj och anhöriga vet att du kanske behöver hjälp eller avlastning och tappa inte kontakten med dina egna vänner. Tillåt dig att gråta och inse och acceptera dina egna begränsningar.

Separera sjukdomen från personen. Det är sjukdomen som är ansvarig för de utmaningar som ni båda möter. Personen som du är vårdgivare för har det svårt att hantera sin förlorade kontroll och kan kanske försöka att kontrollera dig istället.

Om du känner att din ilska tar överhanden, dra dig undan från situationen, ta en promenad eller gå till ett annat rum och slå på en kudde. Om du har motionsutrustning i hemmet – använd den.

Gör en prioriteringslista, allt behöver inte bli gjort. Sätt och håll gränser för hur många icke-nödvändiga saker du kan göra. Ta dig tid för att be och reflektera. Lär dig att meditera eller träna avslappningstekniker.

Bra idéer för att lyckas

Ha alltid en lista över mediciner och kända allergier med dig.

Lär dig hur man gör andningsövningar.

Gör ett schema och en vårdplan.

Delegera ansvar, till familjemedlemmar, till vårdtagaren själv eller till vem som helst som har möjlighet att hjälpa till.

Ta beslut om vad som måste göras varje dag och vad som kan skjutas upp till senare.

Gör storkok och frys in till senare.

Var beredd på akuta situationer.

  • allvarlig andnöd
  • akuta exacerbationer (försämrat sjukdomstillstånd)
  • kvävning
  • bröstsmärtor
  • fall
  • svimning
  • strömmavbrott och/eller brist på syrgas

Frågeställningar i en parrelation

Om ni är ett par behöver ni bibehålla intiminet, även om ni inte kan ha en sexuell relation. Ni kan ändå kela, kramas och kyssas. Lär er vilka sexuella positioner som kan underlätta för personer med lungsjukdom. Ligg inte direkt ovanpå din partners bröst eftersom detta försvårar andningen. Att ligga sida vid sida underlättar andningen. Om du använder syrgas, anpassa flödet som under motion. Förbehandla din partner med en snabbverkande bronkdilaterare och ha den till hands för behov vid eventuell andnöd. Planera inte att ha sex efter en stor måltid eller när patienten är uttröttad. Tänk ut den bästa tiden på dagen när han har mest energi, minst slem och tillräckligt med tid.

Prata om beslut som rör livets slutskede. Detta är inte lätt men det är bäst att göra det i ett tidigt skede så att ni inte måste ta svåra beslut när han är i intensivvård och kanske i behov av respirator.

Vårdgivare, ta hand om dig själv!

Om du är en vårdgivare behöver du ta hand om dig själv först. Om du inte gör det så kommer du att lida av att du försummar dig själv och i slutändan kommer din relation till din närstående att bli lidande. Dessutom påverkar det kvaliteten på den vård du ger.

Referenser och resurser

The Comfort of Home for Chronic Lung Disease, Meyer M, Derr P, with Gilmartin M, Care Trust Publications LLC, 2008

Äldrevårdslokalisering i USA, Eldercare locator: www.eldercare.gov

Living with Advanced Lung Disease: A Guide for Family Caregivers by the Washington Home Center for Palliative Care Studies. A Division of Rand Corp., November, 2002