Menu

Om oss

Ändamålsförklaring

Alfa-1-stiftelsen är en ideell stiftelse som bildades år 1995 i Florida av John Walsh, Sandy Lindsey och Susan Stanley, tre individer som alla diagnosticerats med alfa-1-antitrypsinbrist (alfa-1). Huvuddelen av stiftelsens styrelse har antingen diagnosen alfa-1 eller har en familjemedlem med den diagnosen.

Stiftelsen har utvecklat en stabil infrastruktur för att stödja forskning och utveckling av nya terapimodeller för att förbättra livskvalitén för individer med diagnosen alfa-1. Tillsammans med National Institutes of Health (NIH), Food and Drug Administration (FDA), läkemedelsindustrin och individer som drabbats av alfa-1 har stiftelsen stöttat samarbetet mellan forskare över hela USA och Europa, för att påskynda utvecklingen av förbättrade behandlingar.

Stiftelsen deltar i samarbetsgrupper med myndigheter industri och andra nationella och internationella hälsovårds- och forskningsorganisationer.

John W. Walsh, President och CEO, biografi:

John W. Walsh fick diagnosen alfa-1-antitrypsinbrist år 1989. Med upptäckten att det inte fanns någon organiserad insats för att stödja forskning för att finna bot för detta tillstånd, beslutade han att göra detta till sin livsuppgift. År 1995 blev han en av grundarna av alfa-1-stiftelsen.

Walshs ledarskap och passion för sitt livsverk har bidragit att forma alfa-1-stiftelsen till en framgångsrik organisation. Sedan starten har stiftelsen investerat mer än 42 miljoner USD som stöd till alfa-1-forskning och forskningsrelaterade projekt, vilket inkluderar ekonomiskt stöd till nästan 90 akademiska institutioner i Nordamerika, Europa, Mellanöstern och Australien. Stiftelsen har också etablerat ett brett spektrum av aktiviteter och program, bl a the Alpha-1 Research Registry, the Alpha-1 DNA & Tissue Bank, the Alpha-1 Research Network, International Scientific Conferences och the Gordon L. Snider Critical Issues Workshop Series.

Walsh är också en av grundarna av AlphaNet, en icke-vinstdrivande serviceorganisation som erbjuder omfattande vårdinsatser exklusivt för patienter med alfa-1. AlphaNet tillhandahåller sjukvårdsservice till mer än 3 000 individer med alfa-1 i USAs alla 50 delstater, Puerto Rico och Virgin Islands. Vinsten som genereras av AlphaNet överförs till alfa-1-stiftelsen som bidrag till dess forskningsstödjande verksamhet. AlphaNet har hittills bidragit med mer än 30 miljoner USD till alfa-1-stiftelsen.

Walsh är aktiv ledamot i olika frivilliga hälsovårdskommittéer och offentliga rådgivande kommittéer. Han är tidigare medlem av NIHs Director’s Council of Public Representatives, är medlem av NIHs Council of Councils och är medlem av National Diabetes and Digestive and Kidney Diseases’ (NIDDK) rådgivande organ. Han är också ledamot av US COPD Coalitions exekutiva kommitté, tidigare ordförande (2006-2008) för International COPD Coalition , tidigare ordförande (2005-2006) för National Health Council’s Board of Directors och är för närvarande ledamot av dess styrelse. Walsh är också före detta ordförande, nuvarande styrelseledamot i American Thoracic Society:s Public Advisory Roundtable (PAR), utvald till ledamot av American Thoracic Societys Board of Directors (2004-2005) och förtroendeman i stiftelsen för American Thoracic Society (2006-2008). Han är dessutom en av grundarna och styrelseledamot för the COPD Foundation där han också innehar ordförandeposten.

Walsh var medlem av the Alpha-1 Antitrypsin Deficiency Task Force som publicerat the American Thoracic Society / European Respiratory Society Statement: Standards for the Diagnosis and Management of Individuals with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency. Han har tilldelats FDAs högsta utmärkelse för sitt “enastående personliga engagemang och insats för att förbättra kvalitén av och tillgängligheten till sjukvård för sina medmänniskor”, (kommissionärens erkänsla för givet stöd till läkemedelsutveckling). Walsh har också mottagit University of Floridas Distinguished Achievment Award för “ sitt mångåriga framstående och berömvärda bidrag till mänskligheten, läkaryrket, nation, stat, samhälle och University of Florida”. Han tilldelades dessutom the Health Foundation of South Florida’s 2005 Concern Award tillsammans med att ett ekonomiskt bidrag gavs till alfa-1-stiftelsen. Walsh har också tilldelats det prestigefyllda Claude Pepper Memorial Award for Healthcare, för sina enastående insatser och bidrag till hälso- och sjukvårdens utveckling. Han har därutöver tilldelats Dr. Charles H. Hudson Award for Cardiopulmonary Public Health, för år 2006, av the American Respiratory Care Foundation.

Walsh och hans hustru Diane är bosatta i Coconut Grove, Florida. De har en dotter, också hon bosatt i Coconut Grove. Han har två systrar och en tvillingbror. Hans bror och en syster har också diagnosen alfa-1.

PUBLICERADE VETENSKAPLIGA ARBETEN:

  1. Gregory D Salinas, James C Williamson, Ravi Kalhan, Byron Thomashow, Jodi L Scheckermann,John Walsh, MaziarAbdolrasulnia, Jill A Foster,CE Outcomes, LLC Birmingham, AL, USA; Asthma-COPD Program, Division of Pulmonary and Critical Care Medicine, Northwestern University Feinberg School of Medicine, Chicago, IL, USA; Division of Pulmonary, Allergy, Critical Care, Department of Medicine, College of Physicians and Surgeons, Columbia University, New York, NY, USA; Boehringer-Ingelheim Pharmaceuticals, Inc., Ridgefield, CT, USA; COPD Foundation, Miami, FL, USA: Barriers to Adherence to Chronic Obstructive Pulmonary Disease Guidelines by Primary Care Physicians. International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. February 2011, 171-179
  2. Sharp RR, De Serres F, Newman L, Sandhaus RA, Walsh JW, Hood E, Harry GJ: Environmental Occupational, and Genetic Risk Factors for alpha-1 Antitrypsin Deficiency. Environmental Health Perspective 2003; 111(14): 1749-52.
  3. (2003). “American Thoracic Society / European Respiratory Society Statement: Standards for the Diagnosis and Management of Individuals with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency. The Alpha-1 Antitrypsin Deficiency Task Force,” American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 168(7): 818-900.
  4. Stoller, JK, Brantly M, Fleming LE, Bean JA, Walsh J: Formation and Current Results of a Patient-Organized Registry for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency. CHEST 2000, 118:843-848.