Menu

Alfa-1 forskningsregister

Alpha-1 Research Registry Program vid Medical University of South Carolina

Forskningsregistret The Alpha-1 Research Registry är en konfidentiell databas. Den innehåller såväl personer med diagnosen alfa-1-antitrypsinbrist som alfa-1-bärare. Den fungerar som en resurs för forskare som söker kontakt med individer med alfa-1 för att delta i kliniska prövningar, olika forskningsprogram och andra vetenskapliga och medicinska datainsamlingsaktiviteter.

Registrets Family Linkage Program underlättar genetisk forskning och andra studier som kräver medverkan av familjemedlemmar, samtidigt som det skyddar alla familjemedlemmars privatliv och självbestämmanderätt. Registret är också en mycket viktig del av andra insatser inom alfa-1-forskningen såsom the Alpha-1 Coded Testing Study (ACT-studien).

Registret drivs under ledning av Charlie Strange, M.D., vid Medical University of South Carolina. Mer information finns att tillgå på www.alphaoneregistry.org, e-post alphaone@musc.edu.

Samarbetsorganet National Disease Research Interchange

Sedan 1980 har det nationella samarbetsorganet för medicinsk forskning: National Disease Research Interchange (NDRI), med ekonomiskt stöd av National Institutes of Health (NIH) underlättat framsteg i medicinsk forskning genom att årligen ställa mer än 20 000 prover av human vävnad och organ till förfogande för kvalificerad forskning. Forskare som efterfrågar human vävnad från NDRI får genomgå en noggrann granskningsprocess och vävnadsprover lämnas bara ut för studier inom grundforskning. För ytterligare information till forskare eller för att hänvisa en donator, kontakta NDRI via deras webbsida: www.ndriresource.org.

Forskare i behov av information om hur de kan få DNA- och vävnadsprover bör kontakta David Fernandez, bidragsansvarig, dfernandez@alpha-1foundation.org eller ring 1-888-825-7421, anknytning 242.