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Quem Somos

O que é a Alpha-1 Foundation?

A Alpha1 Foundation é uma instituição de fins não lucrativos fundada em 1995 por John Walsh, Susan Stanley e Sandy Lindsey, todos pacientes com deficiência de AAT . Sua Diretoria é formada basicamente por pacientes com deficiência de AAT e familiares.
A fundação evoluiu bastante desde a sua constituição; tem desenvolvido uma solida estrutura para promover pesquisas e o desenvolvimento de novas modalidades terapêuticas com o intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com deficiência de AAT. Tem colaborado com pesquisadores em toda Europa e Estados Unidos, trabalhando intensamente com National Institutes of Health (NIH), the Food and Drug Administration (FDA), pessoas afetadas pela doença e com varias companhias farmacêuticas para intensificar o desenvolvimento de nova terapias, incluindo tratamento de reposição por via inalatoria.
A Alpha 1 Fundation faz parcerias e participa intensamente de grupos de discussão com a industria farmacêutica, autoridades governamentais, e outras entidades nacionais e internacionais de saúde alem de organizações de pesquisa clinica.

Nossa Missão

A Alpha 1 Fundation tem como missão promover os recursos necessários para incrementar pesquisas cientificas que resultarão em melhoria das condições de saude dos pacientes com deficiência de AAT, melhoria das condições de diagnostico e buscar a cura para deficiência de AAT.

John W. Walsh, Presidente e CEO, Biografia

Walsh é o co-fundador, presidente e CEO da Alpha 1 Foundation em Miami, Florida. Sobre sua lideranca, a organizacão tem se tornado internacionalmente reconhecida e tem investido approximadamente $ 39 milhões de dolares para financiar os programas de pesquisa em alfa 1 em mais de 70 instituições na America do Norte, Europa e Australia.

Walsh é tambem co-fundador e presidente da Alpha-Net, Inc, uma instituição sem fins lucrativos que fornece tratamento exclusivamente para paciente com deficiência de AAT. Alpha-Net, Inc atualmente atende mais de 2,500 individuos com Alfa1 em 50 estados dos Estados Unidos, Porto Rico e Ilhas Virgens. Graças a infra-estrutura e suporte recebido pela Fundação e pela Alpha Net, Inc, oito companhias farmacêuticas puderam desenvolver novas drogas para tratamento da deficiência de AAT.

Em 2002, Walsh foi reconhecido pelo FDA for seu trabalho e contribuição no desenvolvimento de uma droga pioneira para o tratamento da deficiência de AAT. Foi agraciado com Commisioner’s Special Citation. Walsh que tem um conhecimento extenso em administração de empresas e relações governamentais, foi nomeado em seu terceiro termo para o cargo de Advisory Committee on Blood Safety and Availability, é o presidente da National Health Council’s Board of Directors (2005-2006); Ex-Presidente e membro da American Thoracic Society’s Public Advisory Roundtable (PAR); membro da American Lung Association’s National Action Panel em doenças Pulmonares; membro da the Advisory Board of the Center for Genetic Research Ethics And Law (CGREAL) da Case Western Reserve University; membro da US COPD Coalition Executive Committee; presidente da Internacional COPD Coalition; membro da COPD Foundation Board of Directors e foi Presidente Eleito (2004-2005) of the American Thoracic Society’s Board of Directors. Ele normalmente participa ativamente nas decisões do Congresso como representante dos pacientes com deficiência de AAT. Walsh foi diagnosticado com deficiência de AAT em 1989.