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Grande guida di riferimento AlfaNet (BFRG)

La Grande guida di riferimento, o “BFRG” è la base per il programma di gestione e prevenzione delle malattie di AlphaNet dedicato alle persone cui è stato diagnosticato un deficit di alfa-1 antitripsina. Questa guida, che sottolinea l’importanza dell’educazione dei pazienti, delle loro famiglie e degli operatori sanitari che si occupano di loro, è considerata la più completa guida alla vita con l’Alfa-1 al mondo. Inoltre, gli studi prospettici in corso che seguono gli esiti dei pazienti e l’uso dei servizi sanitari hanno documentato l’efficacia di questo programma.

La BFRG (disponibile solo in inglese) offre informazioni dettagliate e specifiche sulla condizione Alfa-1, e tratta questioni come valutazione medica, esami clinici, trattamenti, dieta e nutrizione, attività e forma fisica, gestione dei fattori ambientali di rischio, come affrontare l’Alfa-1, assicurazioni, invalidità e molto altro ancora.

Per l’operatore sanitario, La BFRG offre informazioni e riferimenti dettagliati utili alla valutazione, diagnosi e gestione degli individui affetti da Alfa-1. Si invita a cercare nelle appendici della BFRG i moduli d’ordine di campioni (sia per pazienti ammessi in ospedale che per pazienti ambulatoriali), i programmi di terapie a lungo termine e altre informazioni pratiche che possono facilitare la cura dei pazienti.

La BFRG on-line è facile e veloce da usare. È disponibile presso il sito www.alphanet.org (Solo in inglese). Una semplice registrazione permette di personalizzare la BFRG secondo i bisogni specifici dell'utente. Scegliere la sottoscrizione come Operatore sanitario per ottenere il più ampio accesso ai documenti più appropriati.