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Chi Siamo

Che cos’è la Alpha-1 Foundation?

La Alpha-1 Foundation è un’azienda non profit secondo le leggi dello stato della Florida fondata nel 1995 da John Walsh, Susan Stanley e Sandy Lindsey, tre persone affette da Deficit di Alfa-1 antitripsina (Deficit di AAT o Alfa-1). La maggior parte dei membri del Consiglio di amministrazione sono affetti da Alfa-1 o hanno un familiare affetto da Alfa-1.
Fin dalla sua nascita, la Fondazione è costantemente in crescita, fino a sviluppare una solida infrastruttura per la promozione di ricerca e sviluppo di nuove terapie volte a migliorare la qualità della vita delle persone affette da Deficit di AAT . Ha promosso collaborazioni con ricercatori di ogni parte degli Stati Uniti e d’Europa, lavorando in stretto contatto con i NIH (National Institutes of Health) e la FDA (Food and Drug Administration) degli Stati Uniti, con persone affette da Deficit di AAT e con l’industria farmaceutica per accelerare lo sviluppo di nuove terapie, fra cui la somministrazione via aerosol della terapia di potenziamento.
La Alpha-1 Foundation partecipa a gruppi di collegamento industriali e statali, ed è impegnata in alleanze strategiche con l’amministrazione statale, l’industria e altre strutture sanitarie e di ricerca nazionali e internazionali.

La nostra missione

L’impegno della Alpha-1 Foundation è quello di fornire la spinta per ottenere incremento della ricerca, miglioramento della salute, estensione della diagnosi in tutto il mondo, e una cura, per il Deficit di Alfa-1 antitripsina.

Biografia di John W. Walsh, Presidente e amministratore delegato.

John Walsh è uno dei fondatori, ed anche l'attuale presidente ed amministratore delegato della Alpha-1 Foundation di Miami, Florida, USA. Sotto la sua guida, l'organizzazione si è affermata a livello internazionale, e ha investito oltre 35 milioni di dollari per sostenere ricerche e programmi sul Deficit di Alfa-1 antitripsina in 70 istituzioni in America Settentrionale ed in Europa.

John Walsh è inoltre uno dei fondatori e il presidente di AlphaNet, Inc., una società di servizi per la gestione della malattia senza fini di lucro che offre un servizio completo di assistenza esclusivamente alle persone affette da Deficit di Alfa-1 Antitripsina. AlphaNet, Inc. fornisce attualmente i suoi servizi a 2.500 persone affette da Alfa-1 in tutti i 50 Stati degli USA, a Portorico e nelle Isole vergini. Grazie alle infrastrutture e al sostegno offerti dalla Fondazione e da AlphaNet, otto aziende stanno sviluppando dei farmaci per il trattamento dell’Alfa-1.

Nel 2002, il pionieristico contributo di John Walsh alla promozione dello sviluppo collaborativo di trattamenti per le malattie orfane ha ottenuto dalla FDA il riconoscimento denominato Commissioner’s Special Citation. John Walsh ha un'ampia esperienza in materia di gestione aziendale e relazioni con organismi statali, è stato confermato dal Ministro per la salute e i servizi umani per un terzo mandato come membro del Comitato consultivo per la sicurezza e la disponibilità del sangue ed è stato presidente del Consiglio di amministrazione (2005-2006) del National Health Council; è inoltre presidente uscente e membro della PAR (Tavola rotonda consultiva) della American Thoracic Society; membro del National Action Panel on Lung Disease (Comitato d’azione nazionale sulle malattie polmonari) della American Lung Association; membro del Comitato Consultivo del CGREAL (Centro per gli aspetti etici e legislativi della ricerca genetica) della Case Western Riserve University; membro del Comitato esecutivo della US COPD Coalition; Presidente della International COPD Coalition; membro del Consiglio di amministrazione della COPD Foundation; ed è stato il Rappresentante Presidenziale (2004-2005) del Consiglio di amministrazione della American Thoracic Society. Viene regolarmente ascoltato dal Congresso USA e dagli organi consultivi come rappresentante dei pazienti. Nel 1989 è stato diagnosticato con Deficit di Alfa-1 antitripsina.