Menu

Qui sommes nous ?

Qu’est-ce que la Fondation Alpha-1

La Fondation Alpha-1 est un organisme à but non lucratif qui a son siège en Floride et fondé en 1995 par John Walsh, Susan Stanley et Sandy Lindsey, trois personnes atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine (déficit en AAT ou Alpha-1). La plupart des membres du conseil d'administration souffrent eux-même d'un déficit en AAT ou ont parmis leur famille une personne atteinte de cette même maladie.

Depuis sa création, la Fondation n’a cessé de grandir et a developpé une infrastructure solide afin de promouvoir la recherche et le développement de nouvelles thérapies visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un déficit en AAT. Elle a favorisé des collaborations avec des chercheurs aux États-Unis et en Europe, travaillant en étroite collaboration avec le NIH (National Institutes of Health), la FDA (Food and Drug Administration), les personnes atteintes d'un déficit en AAT et l’industrie pharmaceutique pour accélérer le développement de meilleures thérapies, y compris l'administration par aérosol pour la thérapie d'augmentation.

La Fondation Alpha-1 participe a des groupes de liaison avec l'industrie et le gouvernement ainsi qu'à des alliances stratégiques entre le gouvernement, l'industrie, et d'autres organismes de santé et de recherche nationaux et internationaux.

Mission

La Fondation Alpha-1 a pour vocation de fournir les informations et ressources nécessaires au développement de la recherche, améliorer l'état de santé des personnes atteintes, de généraliser le dépistage au niveau mondial et de trouver un remède au déficit en alpha 1-antitrypsine.

Biographie de John W. Walsh, président directeur général

M. Walsh est le cofondateur et président directeur général de la Fondation Alpha-1, qui a son siège à Miami, en Floride. Sous sa direction, l’organisation a acqui une reconnaissance internationalle et a investi plus de 35 millions de dollars pour soutenir la recherche d'alpha-1 antitrypsine dans 70 institutions d'Amérique du Nord et d'Europe.

M. Walsh est également le cofondateur et le président d'AlphaNet, Inc., une société à but non lucratif offrant des soins détaillés aux personnes atteintes d'un déficit en alpha-1 antitrypsine. AlphaNet, Inc. fournit actuellement des services à 2 500 personnes atteintes d'un déficit en AAT dans les 50 états des États-Unis, Porto Rico et les îles Vierges. Grâce à l'infrastructure et le soutient de la Fondation Alpha-1et AlphaNet, huit sociétés développent actuellement des médicaments pour le traitement du déficit en AAT.

En 2002, la contribution de M. Walsh à une collaboration sans précédent dans le développement de médicaments orphelins a été reconnue par la FDA avec reconnaissance spéciale des membres de la commission. M. Walsh bénéficie de connaissances approfondies en gestion d'entreprise et relations avec les gouvernements. Il a été réélu par le Département américain de la santé (HHS) pour un troisième mandat au comité consultatif chargé de la sécurité et de la disponibilité des produits sanguins. Il a également été président du conseil d'administration du conseil national de la santé (NHC, National Health Council), de 2005 à 2006 ; président sortant de la table ronde de consultation publique (PAR, Public Advisory Roundtable) de l'ATS (American Thoracic Society) ; membre du comité d'action national de l'ALA (American Lung Association) sur les maladies pulmonaires ; membre du comité consultatif du CGREAL (Center for Genetic Research Ethics And Law) à l'Université Case Western Reserve ; membre du comité exécutif d'US COPD Coalition ; président d'ICC (International COPD Coalition) ; membre du conseil d'administration de la fondation COPD Foundation et président nommé (2004-2005) du conseil d'administration de l'ATS (American Thoracic Society). Il témoigne régulièrement devant le Congrès et les groupes consultatifs en tant que défenseur des droits des patients. Mr. Walsh a été diagnostiqué comme étant atteint d'un déficit en alpha-1 antitrypsine en 1989.