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Guide BFRG (Big Fat Reference Guide)

Le guide BFRG (Big Fat Reference Guide) est la pierre angulaire du programme de gestion de la santé et de prévention des maladies d'AlphaNet pour les personnes diagnostiquées avec un déficit en alpha-1 antitrypsine. Orienté sur la sensibilisation des patients, de leur famille et des professionnels de la santé qui s'en occupent, il est considéré comme le guide le plus complet disponible sur la façon de vivre avec le déficit en AAT. En outre, des études prospectives continues surveillant les résultats au niveau des patients et l'utilisation des soins de santé ont décrit l'efficacité de ce programme.

Le guide BFRG (disponible en anglais uniquement) fournit des informations détaillées spécifiques au déficit en AAT, y compris des sujets tels que l'évaluation médicale, les tests de diagnostic et le traitement, l'alimentation, l'activité et la condition physique, la gestion des facteurs de risque environnementaux, faire face à la maladie, les assurances, l’handicap, et bien plus encore.

Pour les personnels de santé, le BFRG fournit des informations détaillées et des références pour les aider dans l'évaluation, le diagnostic et la gestion des personnes présentant un déficit en AAT. Veillez à consulter les annexes du BFRG ; vous y trouverez des exemples de formulaires (pour les patients hospitalisés et externes), des plans de traitement à long terme et d'autres informations pratiques pouvant faciliter les soins des patients souffrant d'un déficit en AAT et dont vous avez la charge.

Le guide BFRG en ligne est rapide et facile à utiliser. Il est disponible sur www.alphanet.org (en anglais uniquement). Une procédure d'inscription simple permet de personnaliser le guide BFRG aux besoins spécifiques de l'utilisateur. Veillez à vous inscrire en tant que personnel santé pour disposer d'un accès aux documents les plus appropriés.