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Acerca de Nosotros

¿Qué es la Fundación Alpha-1?

La Fundación Alpha-1 es una organización sin fines de lucro establecida en la Florida. Fue fundada en 1995 por John Walsh, Susan Stanley y Sandy Lindsey, tres personas diagnosticadas con la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (Deficiencia AAT o Alfa-1). La Fundación está dedicada a proveer el liderazgo y los recursos para aumentar la investigación, la detección mundial, mejorar la salud y encontrar la cura para la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1).
La mayoría de los miembros de la Junta Directiva han sido diagnosticados con Alfa-1 o tienen un familiar con Alfa-1.

La Fundación ha tenido un continuo crecimiento desde su creación y ha desarrollado una infraestructura sólida para promover la investigación y el desarrollo de nuevas terapias para mejorar la calidad de vida de quienes han sido diagnosticados con Deficiencia AAT. Ha alentado las colaboraciones con investigadores por todo Estados Unidos y Europa, trabajando de cerca con los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH), la Administración de Drogas y Alimentos (Food and Drug Administration, FDA), personas afectadas por la Deficiencia AAT y la industria farmacéutica para acelerar el desarrollo de nuevas terapias , incluyendo la presentación en aerosol de la terapia de aumento.

La Fundación Alpha-1 participa en grupos de enlace entre la industria y el gobierno, y participa en alianzas estratégicas con el gobierno, la industria y otras organizaciones de salud e investigación, nacionales e internacionales.

Misión

La Fundación Alpha-1 está dedicada a proveer el liderazgo y los recursos para aumentar la investigación, la detección mundial, mejorar la salud y encontrar la cura para la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1).

John W. Walsh, Presidente y CEO - Biografía

En el año 1989, a Walsh se le diagnosticó con la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina. Walsh es cofundador, Presidente y CEO de la Fundación Alpha-1 en Miami, Florida. Bajo su dirección, la organización ha logrado un reconocimiento internacional y ha invertido casi US$31 millones para apoyar la investigación y los programas sobre el alfa-1 antitripsina en 60 instituciones en América del Norte y Europa.

Walsh también es cofundador y Presidente de AlphaNet, Inc., una compañía sin fines de lucro que ofrece servicios para el manejo de la enfermedad y que brinda cuidado integral exclusivamente para personas con Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina. AlphaNet, Inc. actualmente brinda servicio a 2,500 personas con Alfa-1 en los 50 estados, Puerto Rico e Islas Vírgenes. Gracias a la infraestructura y al apoyo brindado por la Fundación y AlphaNet, ocho compañías tienen drogas en desarrollo para el tratamiento de Alfa-1.

En 2002, la contribución de Walsh a la colaboración pionera en desarrollo de drogas huérfanas fue reconocida por la FDA con una Mención Especial del Comisionado. Walsh tiene amplia experiencia en gestión de negocios y relaciones gubernamentales; sirvió durante tres periodos en el Comité Asesor sobre Seguridad y Disponibilidad de Sangre. También fué Presidente y es miembro de la Junta Directiva del Consejo Nacional de Salud (National Health Council) (2005-2006); fué Director de la Mesa de Comunicaciones Públicas (Public Advisory Roundtable, PAR) de la Sociedad Torácica Estadounidense; fué el Delegado Presidencial de la Junta Directiva de la Sociedad Torácica Estadounidense (2004-2005), fue Director de la International COPD Coalition y es actualmente uno de los comisionados en la Fundación de la Sociedad Torácica Estodounidense (2006-2008).

Walsh es co-fundador de la Coalición de Usuarios de Plasma, miembro del Panel de Acciones Nacionales sobre Enfermedades Pulmonares de la Asociación Estadounidense del Pulmón; miembro del Comité Asesor del Centro para la Ley y la Ética en la Investigación Genética (Center for Genetic Research Ethics And Law, CGREAL) de la Case Western Reserve University; miembro del Comité Ejecutivo de la US COPD Coalition; Presidente de la International COPD Coalition y co-fundador y miembro de la Junta Directiva de la COPD Foundation de la cual sirve como Presidente. Con frecuencia, Walsh testifica ante el Congreso y grupos asesores como defensor de pacientes.